uborshizzza (uborshizzza) wrote,
uborshizzza
uborshizzza

Categories:

Ребенок с особыми запросами и его родители


Часть 2. Ребенок с особыми запросами
Егорка потихонечку рос, как мог, крепчал и становился все громче и требовательнее. И перебрав все известные способы успокоения малыша, обессиленные, мы с Олегом начали прибегать к различным звуковым методам: включать на полую мощь воду, подносить сына к работающему пылесосу и перфоратору, направлять на него шумящий фен, и не спасало ничего!...
Приехав в Москву рожать, мы с Олегом собирались отправиться пожить в Азию на несколько лет, когда Егору исполнится 3 месяца. .. Но перед отъездом Олег решил сделать ремонт на кухне, отвезя нас с сынишкой к моей лучшей горячо любимой подруге Саньке пожить на недельку ... В общем, они настоятельно нам рекомендовали проверить на всякий случай слух у Егора.
Мы приехали домой, принялись читать, как проверить слух у ребенка в домашних условиях, перепробовали все — ноль реакции, даже намека нет на нее. И поняли мы, что, видимо, мы застряли в России и в Москве и придется нам призвать на помощь врачей, к которым мы так не любим обращаться, если честно…
Еще, по мере того, как Егоруш растет (а делает он это тоже по своему, в своем темпе, так, что пугает своим отставанием всех врачей), у него проявляются различные признаки довольно-таки сильной неврологии (тонус, сильные выгибания, очень плохой сон, нежелание кушать, мотание головой и другие радости этой непростой болячки). И теперь у нас еще новая эпопея: найти хорошего невролога, который и подскажет, как нам помочь Егору, кроме как делать массаж, ходить к остеопату и пить гомеопатию, что мы и так делаем. Ох, как же я не люблю лекарства и чисто медицинский подход, но испробовав все (или почти все) нетрадиционные и мягкие методы лечения неврологии, и с грустью сделав вывод, что что-то нам ничего пока не помогает, понимаем, что придется давать какие-то лекарства, уж очень хочется, наконец, увидеть какую-то положительную динамику. Тем более, что есть надежда, что с вылеченной неврологией Егор начнет, наконец-то, хоть как-то реагировать в слуховых аппаратах хоть на какие-то звуки, по крайней мере, так нам обещают специалисты… Хех, и периодически посещают мысли бросить всю эту надоевшую врачебную канитель и уехать в Таиланд на зиму, к океану, морскому воздуху, фруктам, солнцу…
В общем только в Таиланде, куда мы уехали на полгодика на зимовку подальше от вирусов, в этой «недоразвитой» стране (сарказм), в Егоровских 2 года за нас взялись наконец-то серьезно! Взялись и занимались в Nort Light без «он маленький еще». Недолго, правда, всего 3 месяца, потом мы уехали в Краби к морю, а далее в Россию. Занятия там, конечно, так себе, но на тот момент ничего лучше не было…
Зимой в 1 год 2 мес Егор угодил в реанимацию с бронхитом (ОРВИ, дыхательная недостаточность, состояние оглушения). Врачи подозревали менингит, пневмонию, но ничего не подтвердилось. Поэтому на причину они забили и не стали ее искать дальше. Стандартная российская практика… Но мы не остановились и долбим эту тему по сей день. Не должен ребенок из-за бронхита превращаться в тряпочку и в реанимацию попадать. Тем более, если не найти, то ведь повториться может. К слову, пока причина еще не найдена, но скорее всего это генетика… Напомню, помимо тугоухости у Егора еще и нистагм (бегают глаза) с близорукостью, и он не ходит. В конце концов нам поставили синдром ДЦП, только это не диагноз, а так, умными словами «он не ходит», спасибо, капитан очевидность. Я лично изначально подозревал у него митохондриальные паталогии и нарушение обмена веществ, но российские генетики со мной не согласились, в частности Г., Д., и З. А вот Г. из Харькова сразу сказала, что да, проблема такая есть. То есть генетика все-таки какая-то присутствует…
Собственно, мы изначально и сами хотели показаться тайским неврологам и генетикам, поэтому в любом случае собирались пойти в один из госпиталей в Бангкоке. .. С другой стороны не понятно, а надо ли оно вообще все это было. Мы показали все переведенные заключения от наших врачей из России и наши анализы/обследования. Тайские врачи покивали головами, назначили несколько очевидных и дублирующих анализов, и все. Причем часть анализов попросил я их сам назначить, для перестраховки. В результате, результата нет — анализы чистые, наблюдаем только внешние проявления, а причина не ясна…
Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, «звучали» в ожидании скорого прихода нашего малыша… Самый главный вопрос, который задают многие, кто нас давно не видел — он начал ходить? Ответ неутешительный — нет. Он не только не начал самостоятельно ходить, он даже стоять не пробует без опоры, ни секундочки, даже руки не пробует отрывать, когда за что-то держится, а если вдруг плохо взялся за что-то и рука соскользнула, то оказавшись без опоры сразу шлепается вниз. Хорошо, когда на попку, а не головой вперед. Но зато победа — почти перестал падать навзничь назад, ударяясь головешкой (ура!)… В двигательном плане у сынулика есть еще такие особенности, что вся левая сторона работает хуже, чем правая. Раньше он ползал, волоча за собой левую ножку, теперь он ее не использует почти совсем при вставании у опоры (опирается только на правую, а левую просто подтягивает), при подъеме и спуске с лестницы и т.д. Левую ножку часто ставит неправильно, подворачивая, как бы на внешнее ребро стопы… С последним вообще непростая задача, каждый раз, когда Егоруш пьет из чашки/стакана/бутылки, он зачем-то вместе с каждым глотком делает вдох, поэтому всегда, когда пьет — давится. Прокашливается, улыбается и снова тянется пить, и снова давится. Слава богу, что научился пить из трубочки!...
Нам пришлось практически отказаться от реабилитации из-за дневного сна Егора. Не получалось все и сразу успеть, либо обследования, либо реабилитация. Наверное, те, кто лежат в обычном стационаре им проще, у них есть своя койка, не нужно ездить по пробкам, и, соответственно проще составить более подходящее расписание. Мы поначалу попробовали забивать на сон (Егор в машине не спит, а в НИИ негде), но в результате график очень сильно сбился, мальчик перестал спать ночью и стал истеричным. Как можно в таком состоянии пойти, например, к дефектологу или на массаж?

Часть 1. Домашние роды и духовная акушерка
Не дождавшись предполагаемого срока родов 2-4 недели и набрав в утробе всего 2 кг, однажды ночью он решил, что «пора». Я уже рассказывала, что он выбрал именно тот день, когда наша акушерка, с которой мы договаривались рожать, уехала в Суздаль и не успевала к нам никак… В ночь, когда все началось, мы с Олегом затянули уход ко сну, не подозревая, что это будет наша последняя возможность полноценно выспаться в ближайшие месяцы. Олег работал на кухне, когда я, встав, пардон, сходить в туалет, обнаружила, что у меня отошли воды, о чем я радостно сообщила мужу. Удостоверившись, что мы не ошиблись и проверив, как нас учили на курсах, что цвет вод нормальный, мы осознали, что начинаем рожать. У меня почти сразу начались несильные, но ощутимые схватки. И как вы думаете, что мы тут же начали делать? Звонить акушерке и готовить гнездышко для родов, скажете вы? Нет! Мы вдруг осознали, что не успели устроить беременному пузику полноценную фотосессию, поэтому мы быстренько наладили свет и принялись фотографироваться. Представляете, 3 часа ночи, у меня не сильные, но ощутимые и регулярные схватки примерно каждые 10 минут, наша акушерка в другом городе и, по ходу, не успевает до нас доехать, а мы фотографируемся!...
Но вот, закончив фотосессию, я набрала нашу акушерку, рассказала ей, какого цвета были воды и какие сейчас схватки и она посоветовала мне лечь в ванну с водой часа на полтора и понаблюдать за динамикой схваток, а потом перезвонить…
Закончив уборку, Олег убежал в круглосуточную аптеку, потому что у нас не была куплена аптечка к родам, и застрял, бедный, там на два часа, потому что у них именно в эту ночь повисла касса. Работники аптеки поражались его стойкости и тому, что он был готов так долго ждать. Ведь Олег не объяснял им, что просто у него дома в ванной жена уже рожает (примета плохая оповещать о начавшихся родах). А я в это время дрейфовала в ванной, замеряя схватки, и настолько потеряла счет времени, что даже не поняла, что мужа не было больше двух часов дома…
Когда вернулся Олег, мы решили, что нам перед таким ответственным мероприятием все-таки следует хоть немного поспать. Акушерке я решила пока не звонить и не будить ее, а подождать еще пару часов и понаблюдать за схватками на суше. Еще пару часов мы «спали», точнее дрых-то Олег, а я просто переживала каждую схватку на четвереньках, отваливаясь на кровать между ними…
В 7 или 8 утра я снова позвонила акушерке, рассказала про интервалы между схватками и мы обе поняли, что она приехать к родам не успевает. Она позвонила своей коллеге Светлане и та согласилась за нас взяться. И она оказалась просто волшебной женщиной! Обычно, когда договариваются с духовными акушерками, с ними предварительно встречаются, знакомятся, общаются. Чтобы понять, как ты себя чувствуешь с этим человеком. А тут было как будто «свидание вслепую». Но оказалось очень удачным. Света просто удивительный человек, мягкая, ласковая, внимательная.
Света попросила Олега посмотреть, какое раскрытие шейки матки (нас и этому тоже учили на курсах). Процедура у нас это прошла с прибаутками и шутками, т.к. мы знали, как это делать, только в теории, а практиковаться-то, понятное дело, не практиковались. Ну, с грехом пополам справились. Оказалось, мы только в самом начале пути, раскрытие было 2-3см. Решили, что Свете пока лучше еще не ехать, мне хотелось пока побыть одной. Я ушла мычать и звучать в ванную…
Часа через два Олег позвонил Свете, та послушала по телефону, как я звучу при схватках и постановила, что ей уже пора к нам ехать. Приехала, посмотрела раскрытие – 4-5 см (а я-то, наивная, думала, что все уже, сейчас рожать буду, куда уж больнее-то?). А дальше было несколько часов как во сне. Я лежала в теплой ванне с повязкой от света на глазах, звучала и отдыхала между схватками, каждый раз стараясь представлять, как у меня раскрывается шейка матки, как цветок, и настраиваясь, что это еще не предел…
Схватки длились уже 11 часов. Около двух часов дня меня начало по-настоящему тужить, мы снова все вместе отправились в ванну… Света очень умело мне подсказывала, что делать, а Олег суетился вокруг с фотоаппаратом и видеокамерой…
Во время перерезания пуповины отец передает дитю всю мудрость своего рода…

Прим. Ред. Мне бы очень не хотелось, чтобы родители прочли этот материал. Быть родителем ребенка-инвалида – это тяжкий крест. Мне бы не хотелось, чтобы в них уж очень, по традиции ЖЖ, кидались тапками. Будем считать, что им просто не повезло и даже при обычном варианте родов были бы те же проблемы с ребеночком. Может, действительно, генетика. Но, б**, все эти высокодуховные акушерки и 11-часовые схватки в ванне!!!!

Переход по щелчкуВ верхнее тематическое оглавление
 Переход по щелчку Тематическое оглавление (Медицинские байки)
Tags: Медицинские байки
Subscribe
Buy for 60 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 81 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →